Atelier Délibératif: Les défis et les opportunités des méga-données pour mieux lutter contre les maladies cardiométaboliques, le diabète et l’obésité
Rapport final de l'atelier (28 février et 1 mars 2019, Québec)
Programme de l'Atelier, 28 février au 1 mars 2019
Présentation de François-Pierre Gauvin, Ph.D, Université McMaster
Présentation de Benoît Lamarche, Ph.D, INAF, Université Laval
Présentation de Samira Abbasgholizadeh-Rahimi, Ph.D, Université McGill
Présentation de Mike Benigeri, Ph.D, Université de Montréal
Présentation de Tibor Schuster, Ph.D, Université McGill
Présentation de Lise Gauvin, Ph.D, Université de Montréal McGill
Atelier Délibératif: Les défis et les opportunités des méga-données pour mieux lutter contre les maladies cardiométaboliques, le diabète et l’obésité
Au total, 22 chercheurs et partenaires prenants se sont rassemblés pour engager un dialogue délibératif sur le thème de comment les méga-données pour mieux lutter contre les maladies cardiométaboliques, le diabète et l’obésité.
Les méga-données sont considérées comme une occasion d’améliorer les diagnostics et la prestation des soins de santé, et de mieux comprendre les problèmes de santé importants tels que l’obésité, le diabète et les maladies cardiométaboliques. Comme beaucoup de nouveaux concepts, les défis et les opportunités liés au méga-données n’ont pas été bien explorés. L’objectif de cet atelier était de réunir des experts et des intervenants afin d’établir des priorités pour le méga-données au Québec et de poursuivre en explorant les possibilités grâce à une étude pilote.
L’atelier a été organisé par l’équipe de Dre Gillian Bartlett, directrice adjointe de CMDO et professeure dans le département de médicine familiale à McGill. Le programme de la journée a débuté par la présentation par François-Pierre Gauvin intitulée “Créer des systèmes de santé apprenant rapidement : quelles leçons tirer du contexte canadien?”. François-Pierre est responsable scientifique sénior au McMaster Health Forum. Il dirige les initiatives de participation citoyenne du Forum. Il est également responsable du développement de Health Systems Evidence et de Social Systems Evidence, les points d’accès les plus complets au monde pour des données probantes afin de soutenir les responsables de politiques, les parties prenantes et les chercheurs. Il a présenté à propos de son travail sur un système de santé apprenant. En décembre 2018, le McMaster Health Forum publia un rapport commandé par l’Institut des services et des politiques de la santé des IRSC et l’Alliance de recherche sur les services et les politiques de santé au Canada. Ce rapport avait pour objectif de lancer une discussion sur la manière dont l’approche de « système de santé apprenant » pouvait être adaptée et mise en œuvre dans les différentes juridictions canadiennes. Cela a ouvert la discussion sur pourquoi pourrions-nous avoir besoin des méga-données. Ensuite, Benoît Lamarche a présenté à propos de l’expérience PULSAR. Dr Lamarche est responsable de l’architecture scientifique du projet PULSAR mis de l’avant par l’Alliance santé Québec, et développé par l’Université Laval. Il est professeur à l’École de nutrition de l’Université Laval, chercheur à l’Institut sur la nutrition et les aliments fonctionnels (INAF) et titulaire de la Chaire de nutrition de l’Université Laval. Il a publié plus de 350 articles scientifiques dans des domaines liés à la nutrition et la santé. Il a rédigé deux livres avec le chef réputé Jean Soulard, dont un tout récent intitulé l’ADN de l’alimentation québécoise, qui démystifie et présente le concept d’alimentation santé dans un contexte québécois.
Les participants ont ensuite discuté des présentations au cours d’un cocktail dînatoire. Le lendemain, 4 courtes présentations ont donné le ton aux dialogues délibératifs : Dre Samira Abbasgholizadeh-Rahimi, avec « Artificial Intelligence and its role in clinical contexts »); Dr Mike Benigeri, avec « Jumelage des données médico-administratives. Présentation de 2 projets d’envergure au Québec »; Dr Tibor Schuster, avec « Machine Learning – Evolutionary perspectives and stimuli from the causal revolution »; et Dre Lise Gauvin avec « Vers une transition numérique socialement responsable : quelques enjeux ».
Après ces présentations, les participants ont été regroupés autour de quatre tables, où ils ont discuté de ce qu’ils considéraient être les meilleures opportunités pour les méga-données, dans le contexte des CMDO au Québec. À chaque table, un preneur de notes formé à l’observation ethnographique a enregistré les discussions (mais n’a pas suscité le débat). Après la présentation des thèmes, les groupes ont été mélangés et ont ensuite débattu de la structure de gouvernance la plus appropriée pour concrétiser ces opportunités.
Les débats sont en cours de transcription et feront l’objet d’une analyse thématique intégrant les observations des participants ethnographiques. Il en résultera trois produits : un rapport public pour le Réseau CMDO, une prise de position à publier dans une revue à comité de lecture et une proposition de projet pilote visant à explorer les résultats de l’atelier.
Conclusion Générale
L’atelier délibératif “ Les défis et les opportunités des méga-données pour mieux lutter contre les maladies cardiométaboliques, le diabète et l’obésité “ fut un franc succès ! En effet, lors de l’atelier, l’engouement des participants était palpable. De plus, les commentaires positifs reçus pendant l’atelier témoignent de la satisfaction des participants envers l’atelier et de leur intérêt envers le projet.